Me revoilà, assez rapidement cette fois. Pour te parler d'un livre, encore. J'ai retrouvé ma soif de lire. Et je suis retombée sur un livre assez.. bouleversant.
Un classique, aussi. On a pu voir l'auteure dans toutes les émissions possibles et inimaginables quand il est sorti. Je ne l'avais pas lu, à l'époque. Et puis je l'ai revu sur tout pleins de blogs alors je me suis lancée. J'ai du attendre quelques temps avant que ma bibliothèque le fasse venir mais je regrette pas de les avoir embêté.
Parce que ce livre c'est une leçon de vie.
"Deux petits pas sur le sable mouillé", d'Anne-Dauphine Julliand, raconte l'histoire d'une mère qui remarque, un jour à la plage, que les traces de pas de sa fille sont un peu étranges. Un peu en éventail, sur le côté. Elle décide alors d'aller voir un orthopédiste. Qui ne voit rien, mais qui l'envoie vers un neurologue. Au même moment, les surveillantes de la crèche commencent à apercevoir de micro-tremblements. Le neurologue fait une batterie de test ainsi qu'une prise de sang des parents.
Lors de leur rendez-vous, le médecin vient accompagné d'un psychologue. Anne-Dauphine flanche, comprend. Comprend que quelque chose ne va pas. Comprend que rien ne sera plus pareil..
Thaïs, à même pas deux ans, est atteinte d'une leucodystrophie métachromatique. Une maladie orpheline rare résultant d'une incompatibilité de gênes entre ses parents. Son corps ne produit pas une certaine substance.
A partir de là, tout va changer. Ils apprennent que leur fille a une espérance de vie de 2 à 5 ans. Qu'elle va petit à petit perdre l'usage de son corps, l'ouïe, la vue.. Mais ce n'est pas tout. Anne-Dauphine, qui est enceinte, a décidé de ne pas tester son bébé. Dans une interview, elle dit vouloir laisser une chance à son bébé de vivre. Elle dit même "La foudre ne tombe pas deux fois au même endroit."
Malheureusement, elle se trompe. Alors que Thaïs ne sait plus marcher, plus bouger, sa petite soeur naît. Et c'est le drame. Azylis est également atteinte. S'en suit une greffe de moëlle osseuse pour essayer de la sauver..
Ce livre c'est l'histoire d'un combat. Une leçon de vie. "Puisqu'on ne peut ajouter de jours à sa vie, ajoutons de la vie à ses jours." Une petite fille courageuse, une famille soudée qui se bat. Toute vie mérite-t-elle d'être vécue? Je ne rentrerai pas dans ce débat difficile. Je ne sais quelle décision je prendrais si je me savais enceinte d'un enfant malade. Pour nous comme pour cet enfant.
Mais ce livre ne m'a pas fait pleuré, ou presque. J'en suis ressortie heureuse. Heureuse d'avoir de la chance. Heureuse d'avoir deux beaux garçons en pleine santé. Mais également heureuse de voir tant d'optimisme. Ces deux petites filles malades, si pleines de courage et qui ne fléchissent jamais sont belles à voir, à rencontrer.
Et il y a Gaspard. Gaspard, ce grand frère qui a les yeux si grands ouverts sur le monde. Les yeux innocents et si.. Réels.
"-Maman, pourquoi tu ne m'as pas dit tout de suite que Ticola était mort?
-Mais je te l'ai dit, Gaspard, dès que je l'ai appris.
-Non, je veux dire, pourquoi tu as dit qu'il était parti? C'est bizarre. Tu savais qu'il n'était pas parti puisqu'il ne reviendra pas. Et tu l'as dit quand même.
-Oui c'est vrai, mais j'avais peur de te dire qu'il était mort. C'est un mot difficile à prononcer, du moins pour les grandes personnes.
-Eh bien moi, je préfère entendre: "Il est mort." Moi je n'ai pas peur de la mort. Tout le monde va mourir. C'est pas grave la mort. C'est triste, mais pas grave."
Assez bouleversant dans la bouche d'un enfant, non?
"Oui, l'amour a cette faculté unique d'inverser les courants, de transformer la faiblesse en force. Privée de ses sens et dépendante physiquement, Thaïs ne peut pas grand-chose sans aide extérieure. Elle pourrait exiger beaucoup. Pourtant, elle n'attend rien de nous que ce que nous voulons bien lui offrir. Rien de plus.
On pense communément qu'une existence diminuée et meurtrie est difficilement acceptable. C'est sans doute vrai. Quand on a pas l'amour. Ce qui est insoutenable, c'est le vide d'amour. Quand on aime et que l'on est aimé en retour, on supporte tout. Même la douleur. Même la souffrance."
Alors voilà. N'ayez pas peur de lire ce témoignage. Ca vaut la peine, on en ressort plus confiant.
J'ai lu ce livre avec mon deuz' dans les bras et je peux vous dire que sentir son petit corps chaud contre moi m'a rassurée.. Ce genre de petits bonheurs quotidiens, c'est ça le bonheur non?
un texte très touchant, à lire!
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